点子：黄莺
撰稿：罗德会
摄影：邱继扬、牛大侠、受访者提供

宝贝，
你留给妈妈一片阴雨天，
你吝啬每一句简单的语言，
妈妈要怎样做才能走进你的世界？
 
你是天使降临人间，
上帝没有送你人类的亲情线，
因为浓得化不开的血缘，
妈妈愿意付出直到闭眼。
 
歧视的双眼，
不理解的指责，
校园高不可攀……
世界对你有所亏欠，
你更加选择与世隔绝。
 
哭，哭到神经麻木。
担心你未知的前途，
忧虑你最后的归宿，
谁能了解你的无辜？
谁知道病魔有多么恐怖？
 
你拒绝和世界融入，
难道你注定要一生孤独？
妈妈不甘心放手，
不愿服输！
在这漫无止境的路途，
拼了命也要为你寻找出路……
 
 ——一位自闭症儿童母亲的心声
 

 

 
      对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有3500万人患有这种神经系统疾病。自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
自闭症儿童，犹如天上的星星，一个人一个世界，独自闪烁。他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻。
过去10年，自闭症儿童成爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童。到了2013年，每100名儿童中就有1名自闭症儿童。
国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。
 
 

 

 
星星宝贝：
孤独的世界无人懂
 
       每年的4月2日为“世界自闭症日”，这一天对于很多自闭症患儿的家庭来说，却是不愿提及的痛。自闭症患者的数量正在逐年上升，也许某一天你的身边也会出现这样的孩子。但对于大多数人来说，对于自闭症这种精神发育障碍疾病缺乏基本的了解和认识，对于自闭症家庭所承受的种种压力，他们也无从知晓。
为了唤起社会对这一特殊群体的广泛关注，我们特在“世界自闭症日”之际，走进这一群“星星的孩子”的世界，去探访自闭症患者的生存状态，倾听自闭症儿童家长的内心，了解他们的眼泪和挣扎。

   
 
夫妻百年后  谁来照顾孩子
 
姓名：林林
年龄：8岁
特征：有语言，挑食；大吼；没有记忆力；爱划圆圈，最爱写“8”；揉搓塑料袋。
   

采访的时候，林林一直快乐地奔来跑去。终于哄着他停下来，记者拿出纸和笔，“给阿姨写个‘1’好不好？”在林林的父亲罗先生的协助下，林林听话地拿起笔，却在空白位置画了一个圈。“2。”他还是画了一个圈……“他爱写两个圈的8。”罗先生说。
“爸爸叫什么名字？”记者问林林。“林林。”“你今年几岁了？”“7岁。”虽然回答错误，但笑容一直在孩子的脸上。在罗先生纠正下，林林笑着说出了正确答案。
 
儿子欢乐   父亲忧愁
 
2006年，林林像天使一样降临人间，他非常漂亮，身体健康。从表面上看，林林和普通孩子没有任何区别。
林林有一双明亮的眼睛，但却从来不直接看人。他只吃喜爱的土豆、番茄、黄瓜、白肉。2岁多的时候，罗先生发现儿子除了挑食，言行举此和同龄的孩子不一样：不说话；喜欢大声吼；反应迟钝，没有记忆力；偶尔，他突然大吼一声，不停地跑；把塑料袋揉来搓去，再扯烂；爱耍百分、大二；撕纸，撕成一条一条的。“他一天到晚都很高兴，没有啥担忧的事。”
罗先生夫妇万分焦虑，他们带着孩子到成都的华西医科大检查身体，后在重庆儿科医院被确诊为自闭症。罗先生从来没有听说过自闭症，他着急地问医生有好严重，可以读书不？医生回答，孩子可能生活都不能自理。哪有药医吗？罗先生急得冒汗。医生摇摇头，说“暂时没有”。一听这话，原本站着的罗先生软软地瘫坐在凳子上，回头，他看到儿子依偎在妻子的怀里，妻子的眼泪不断地往外涌。
罗先生抱着天真可爱，一路上咯咯笑个没停的儿子垂头丧气地回到家，上网一查，把他吓一跳，原来自闭症如此可怕！
罗先生曾经对儿子有很多期待和愿望，从这一天起，他只希望林林长大后，生活能够自理。
3岁时，林林才勉强喊“爸爸”、“妈妈”。罗先生把儿子送进幼儿园，他满教室跑，狂吼，老师根本无法上课，只好给罗先生打电话，婉拒道：“等他大一点再送来吧。”
 
为儿治病   父亲不买社保
 
罗先生一直靠打工养家糊口，为了照顾儿子，他经常耽误工作，工资只有2000元一个月，连社保都没有买，“买保险每个月要扣200元，我要给儿子治病，买不起啊。”
罗先生夫妇倾尽所有，先后带儿子到成都、重庆的大医院去了几次，希望能创造奇迹。除此之外，只要听说哪里有偏方，他都不远千里带着儿子求医问药。迄今为止，罗先生为儿子治病共花了近10万元。
2013年夏天，罗先生和老父亲一起轮流从纳溪送林林到泸州市自闭症儿童康复中心训练，一天来回车费40元。
林林会在安静的公交车上高兴得“啪啪啪”拍手，还一边笑一边吼。所有的眼睛都望向他，陌生人异样的眼光就像一束束飞过来的钢针一样，刺痛了一颗父亲的心。
近一年来，林林在康复中心训练得不错，能模仿老师写1-10的数字，唱歌、跳舞也有进步。但眼看训练期满，罗先生旧愁未去，又添新虑：学校不收自闭症孩子，他该把林林送到哪里去学习？
更让罗先生痛苦的是，他和妻子将来老了，谁来照顾他们？如果夫妻百年后，谁来照顾林林？
至今，林林仍然不能完整地说一句话，身体哪儿痒痛、冷热等，他也不能表达，需要父母和爷爷奶奶仔细观察，细心照顾。
罗先生只要有时间，就带林林去超市、公园，他想把儿子领出孤独的世界。“我希望国家能重视自闭症儿童的成长，为‘星星的孩子’们办特殊学校，教会他们生活自理，也给家长和社会减轻负担。”
 
罗先生给林林的一句话：孩子，爱你太累，身心疲惫，只怪爸爸太笨，无论如何努力，也走不进你的世界。儿子，爸爸想到你的未来，心真的好痛！宝贝，你什么时候问妈妈要零花钱请同学吃饭？顺便多要点好不好，爸爸已戒烟8年了，好想抽一支。
 
 
女儿受歧视  妈妈心疼流泪
 
姓名：馨馨
年龄：5岁
特征：无语言，挑食；两个食指啃变形；用头撞墙；理解能力差；转圈圈，转一上午都不头晕。
   
杜女士是馨馨的保护神，这位年轻妈妈哪怕为孩子愁白了头，累病了身子，只要能听到女儿一声甜美的呼唤“妈妈”，便是人生好时节。
时光飞逝，累日经年，不知不觉，馨馨5岁了。前不久，杜女士在给馨馨洗澡时，听到一向沉默是金的女儿叫了一声“妈妈”，虽然是无意识发出的声音，但在杜女士听来，却像沧海咆哮一样，令她震动不已。泪，一滴一滴，落进澡盆里。
 
孩子患自闭症   母亲有想死的心
 
杜女士22岁那一年，剖腹产下女儿馨馨，母女平安。在馨馨7个月的时候，她会喊“妈妈”、“爸爸”，给爷爷说“拜拜”。
不幸从天而降，一天，杜女士的丈夫遭遇了车祸。她匆匆忙忙把女儿托付给亲人照看，赶到医院侍候丈夫。
馨馨2岁多的时候，反而无语了，连“妈妈”都不会喊，并且好动，挑食，拿到玩具就往地上扔。医生说，有可能是在“寄养”的那段时间受到了惊吓，才导致馨馨患病。“得知女儿是自闭症儿童那一刻，我想死的心都有了。”
回家的路上，杜女士一声不吭，流泪不止。“你一生都不用上班了。”老公说，“不可能把孩子丢了，她那么可怜，我们要努力养好她。”杜女士听出，一向乐观的馨馨爸说话的声音有些哽咽。
夜深人静，杜女士在笔记本里叩问苍天：我从未做过一件坏事，一生善良，为何命运要如此安排我的人生？
馨馨3岁以后开始吮吸食指，左右两个食指啃得完全变形了；不高兴时跪在地上用双手敲打自己，头撞墙；旋转，转一上午都不头晕，似乎在追着自己的尾巴，乐此不疲；走路不看路，老是摔跤。1月25日，馨馨摔破了头，到医院缝了4针，花了500多元。
杜女士把馨馨送到幼儿园，她还没到家，老师的电话就来了，喊去退钱，把孩子领回去。后来，杜女士又找了几家幼儿园，最长的一次，馨馨在幼儿园待了一天。杜女士去接女儿时，老师委婉地说，“等孩子大一些再送来吧。”
 
双重压力   母亲迅速消瘦
 
最让杜女士难过的是，一次她带馨馨上街，孩子拿着宣传单乱舞，碰到一个60多岁的老婆婆，她愤怒地冲杜女士吼：“你会不会教娃儿？”还有一次，杜女士在银行办事，馨馨在她身后拿着一张卡片玩。不知为什么，一位和她差不多年龄的女子非要女儿跟她说“对不起。”大人跟孩子计较！看着可怜的女儿，杜女士气得眼泪都下来了。
杜女士的丈夫在广东打工，每月工资有4000元左右，他一个人挣钱，全家人生活，还要给馨馨治病，维持开销都要节约点。杜女士连过年买一件新衣服，都成了奢望。
“带1个自闭症儿童，等于带10个正常孩子。”杜女士说，“当妈妈难，当自闭症儿童的妈妈更难。”
在精神压力和经济压力的双重打击下，杜女士迅速消瘦。婚前，她是一个浪漫的女孩，对婚后的生活充满憧憬。如今，一切的梦想都因为有一个自闭症孩子而终止。残酷的现实摆在面前，林女士除了在女儿熟睡时可以休息一下，其余时间必须集中全部精力照顾馨馨，以免她跌倒受伤。
杜女士做梦都没有想过，自己的人生会这样艰难曲折。可天意弄人，有些事情既然没办法改变，就只有接受。“我希望政府能建一个自闭症儿童学校，适当收一些学费和生活费，我想上班挣钱给馨馨创造更好的生活。”
 
杜女士给馨馨的一句话：女儿，你是妈妈手心里的宝，将来把你交给谁？妈妈为此忧虑不已，可也不得不保重身体，哪怕吃不下饭也强迫咽下去。妈妈好自私，总想活到100岁。宝贝，你不停地转圈圈时，虽然妈妈在流泪，但孩子，你的舞姿，真的好美！妈妈很想很想，送你去学探戈、芭蕾。
 
 
艰难康复路   渴望叩开教学门
 
姓名：浩浩
年龄：8岁
特征：有语言，暴力，打人抓脸撞头；摔东西；喜欢玩筷子，且能一手同时旋转多支筷子。
   
“你叫什么名字？”“浩浩。”“几岁了？”“8岁。”“她是谁？”“外婆。”再问，他就不乐意了，哭着要离开。赞一个！浩浩很聪明，全部回答正确。
浩浩会唱歌，一首歌听5遍左右，他就会唱了。采访现场，在外婆的鼓励下，浩浩用稚嫩的声音唱起了《世上只有妈妈好》。可是，歌还没唱完，他就跟外婆发脾气，把手上的玩具摔了，哭着打外婆。
 
治疗3个月   终于喊出一声“爸爸”
 
浩浩从小调皮可爱，可2岁多了还不会说话，由于他的爸爸和爷爷小时候也说话迟，父母便没放心上。
浩浩自出生那天起，就由外婆马女士负责照顾。3岁的时候，浩浩发脾气要打人，如果打不到，他就打自己，抓自己的脸，大人看了很心疼。浩浩的“与众不同”，让一家人揪心不已。
马女士把浩浩送进幼儿园，铺盖、毯子拿去了，没想到老师打电话喊把孩子接走，“整不住。”
一天晚上，浩浩妈妈对外婆说，“浩浩不对，我上网查了，他的症状有点像自闭症患儿。”
浩浩3岁零2个月的时候，爷爷、外公、外婆带他到成都专治自闭症儿童的医院检查，专家确诊他是自闭症儿童。“天，一家人都是大学生，他咋得了这种病哟？”马女士大吃一惊。
为了给浩浩治病，马女士在陌生的成都安营扎寨，租房居住，每个月房租1200元。持续治疗3个月后，浩浩终于开了金口，叫出一声清脆的“爸爸”。这声迟来的呼唤，如同天赖，马女士听得浑身是劲，第二天，续缴了一年的房租。
更令马女士惊喜的是，她带浩浩到成都人民公园玩，走着走着，马女士找不到路了。可3岁多的浩浩像个小大人一样，居然带着外婆顺原路返回并到家了。
　　浩浩的进步，马女士看在眼里，乐在心头。努力没有白费，钱没有白花。
在成都两年的康复训练，各种费用加在一起，共花了20万元。外婆不心疼钱，只要能医好浩浩的病，花再多钱都值。
回泸州后，马女士只要听说哪里有医院能医治自闭症儿童，不管多艰难多远，她都风雨无阻带浩浩去，虔诚地向医生求医问药。
 
暴力打人   打得外婆流鼻血
 
浩浩每晚10点准时睡觉，但经常在第二天凌晨2点左右醒来，一耍就是两三个小时，马女士不得不强打精神陪着外孙。
有一段时间，不知为什么，浩浩不吃饭，只吃面包，看着看着瘦下去，这可急坏了马女士。
后来要吃饭了，而且不挑食，爱吃肉，浩浩的身体一天天壮实起来，可马女士还没来得及高兴，又发现浩浩脾气越来越不好。有一次，浩浩要马女士背，已60岁的外婆蹲下慢了，性急的浩浩用头撞马女士的头，撞得她眼睛冒火星。
浩浩想去哪里就去哪里，想做啥就做啥，如果马女士阻止他，他就发飙打人。一天，浩浩发脾气要打马女士，怕他伤害自己，马女士由着他打，结果鼻子被打流血了。
上个月，马女士回老家待了两天，刚回到泸州的家，浩浩一头扑进她怀里，甜甜地叫“外婆”。马女士幸福地搂着外孙，这些年来的疲累和委屈瞬间烟消云散。
浩浩在市自闭症儿童康复中心训练得不错，但孩子不能一直在康复中心训练。马女士多么渴望，浩浩能有更多的进步，直到叩开学校的大门。
昨晚，劳累了一天的马女士看着熟睡的浩浩叹气，她为浩浩的未来担忧的同时，也为女儿女婿的老无所依忧愁。一旁的浩浩外公也没睡着，他低声安慰老伴，我们就不要指望浩浩将来上名牌大学、在社会上拼搏事业，他能擦皮鞋为生就不错了。
 
马女士给浩浩的一句话：浩浩，你认路好厉害，外婆佩服你！孩子，继续努力，外婆陪着你，希望你长大了能照顾爸爸妈妈，不然，他们老了怎么办？你老了怎么办？刚才，外婆又做梦了，梦见科学发达了，科学家发明了一种药，给你打了一针，你的病就全好了！外婆真高兴啊，如果是真的，就是全家人倾家荡产也要给你打那一针啊！
 
 

打人特别痛   爷爷受伤是常事
 
姓名：虹虹
年龄：5岁
特征：有简单语言；交往能力差；脾气暴躁；多动；喜欢玩拼图和拼积木等益智游戏。
   
 “虹虹的开支不得了，我和老伴的退休工资每月3500元，在泸州租房就是1000元。虹虹的父亲是一位司机，由于压力太大，又黑又瘦。”陈先生提起虹虹，虽然笑容满面，但苦，在心头。
 
照顾孙子   比上班累多了
 
两岁前，虹虹不说话，整天蹦蹦跳跳，闲不住。为免他受伤，大人总是心惊胆战，时刻保持高度紧张。
虹虹先后在泸州、重庆各大儿科医院检查治疗，每次花费5000元以上。陈先生还记得，在重庆的儿科医院，他们等待了10天，才挂到专家号。最后，医生确诊虹虹为自闭症儿童，“孩子未来的生活恐怕无法自理。”医生的话，陈先生听得心如刀绞，一旁的老伴更是觉得天塌了。
为了给虹虹治病，虹虹的爸爸在老家的县城开出租车，妈妈则外出打工。照顾虹虹的重任，则落到了年迈的陈先生夫妇身上。“虹虹太爱动了，我们眼睛都不敢眨一下，一个人根本带不了他，两个人都累得很。”陈先生的老伴身体不好，她工作时说过，一辈子没出门旅游过，退休后要好好享受生活，没想到晚年生活比上班累多了，更没有钱和心情出门旅游。
3岁多时，虹虹睡一觉后，半夜要醒一次，大哭，陈先生哄他，他就打人、抓人，力气大得很。
虹虹4岁了，陈先生和老伴一起送他去幼儿园。刚转身，虹虹就嚎啕大哭起来，惹得老伴也哭一场。在菜市场，陈先生接到幼儿园老师的电话：“管不住，你先过来接回去。”
 
咬拉链   把毛线吞进肚子
 
去年9月，陈先生把虹虹送到市自闭症儿童康复中心训练，两个月后，虹虹就会喊“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”。儿子儿媳打电话来，虹虹偶尔会说：“妈妈，你好！”虹虹的进步，让陈先生万分惊喜，他仿佛看到了希望。
虹虹特别爱动，总是在家里“呼呼”跑过去，再“呼呼”跑回来。带他上街，他东看一下，西看一下，不看路，走着走着，突然往回飞奔。街上都是车呀，陈先生和老伴紧张得都快得心脏病了。
虹虹喜欢把自己藏在衣柜里，最让陈先生害怕的是，虹虹打开门往外跑。有一次，家里四处找不着虹虹，陈先生急得心里像猫抓一样难受，大声呼喊、寻找，原来小家伙藏在小区内的一棵树后面。从此，家里的门一直反锁。
打游戏是虹虹的最爱，大人都打不过他。谁的手机锁起了，他都能打开，津津有味地玩游戏。“不要以为虹虹上网打游戏时，我就可以休息一下，他一样的要扯衣服、咬拉链，把卫生纸、毛线等放嘴里嚼来吃，硬是要吞进肚子里。”陈先生只有在虹虹睡着时，才能把一颗悬着的心放下，喘口气。
记者发现陈先生的手受了伤，一问，他说：“虹虹脾气太怪，要打人，我和老伴的身上经常被他又打又掐，青一块紫一块的，被他咬得流血，头冒火星。”
最近，虹虹又有了进步，家里来客人时，他会说：“奶奶好！”
 
陈先生给虹虹的一句话：孩子，你虽然让爷爷奶奶操碎了心，但你举手投足都是那么的可爱，我们爱你！爷爷从来没有想过你将来能当省委书记、董事长，只希望你今后认准打爷爷，奶奶身体不好，别打她，好吗？虹虹，每天看到你的进步，哪怕是小小的一点，爷爷奶奶都很开心，很欣慰。孩子，加油！
 
 
温度计放嘴里   愁煞母亲
 
姓名：莉莉
年龄：7岁
特征：无语言；不看人眼睛；什么都不怕；什么都放嘴里；喜欢看太阳、电灯；理解能力差；肢体协调能力差。
   
莉莉又被幼儿园退了回来。马女士多么希望有学校能接收女儿，教她学会生活自理，她也好去打工挣钱，为孩子的将来作准备。
 
女儿患了“闻所未闻”的病
 
2007年冬天，当时32岁的马女士生下了女儿莉莉，“孕前检查一切都好，孩子看起来很健康。”两个月时，莉莉哭一阵，使劲颤抖一阵，到医院住院半月，查不出是什么病。
直到4岁，莉莉还是沉默是金，不说话；流口水；不会走路；不看人的眼睛；什么都不懂，什么都不怕；吃得吃不得，都往嘴巴里放；一件事跟她说百遍、千遍，她都像没听到一样，完全生活在自己的世界里。马女士急了，带她到泸州医学院治疗，后到成都的大医院检查，结果是自闭症。什么是自闭症？马女士闻所未闻。
了解了相关知识后，马女士吃不好，睡不香，精神压力和经济压力，令她身心交瘁。为了多挣钱给莉莉治病，丈夫四处打工，马女士负责照顾女儿。
莉莉喜欢听声音，爱看一切亮的东西，比如太阳、电灯等，她可以盯着看很久。除此之外，她还喜欢吼，乘坐公交车的时候，就听她一个人“啊，啊”吼，像唱歌一样。
莉莉不挑食，吃饭很香，很少生病。一回家就拿起棍子敲打板凳，扯马女士的头发，在屋里跑来跑去。怕孩子摔倒，马女士得跟着她跑，做饭时，就把她关在一间安全的小屋里。
 
照顾孩子辛苦   又不能上班挣钱
 
去年，莉莉趁马女士不注意，把一根温度计放嘴里，“嚓嚓嚓”的声音吓得马女士冒冷汗，她赶忙掰开女儿的嘴巴，把温度计从她嘴里掏出来，差了一截，所幸孩子肠胃好，居然没事。
莉莉总是把屎尿屙在身上，特别是冬天，衣服洗了还没干，她又屙一身。有一天，马女士刚给莉莉换上干净的衣裤，她又屙在身上。“妈妈要管你到老，到死不成？”照顾莉莉很辛苦，又不能上班挣钱，马女士的耐心磨没了，她举手欲打莉莉，刚好丈夫回家看到，“你打她爪子？她自己都不晓得，就这样都可怜了，你还忍得起心打她！”
确实，即使骂她、打她，她都没有反应，莉莉根本就听不懂父母正常的表达方式。
马女士的丈夫是招夫上门，老家在外省，公公婆婆隔得远，而自己的父母又身体不好。双方老人都帮不了她，照顾莉莉的重任，马女士只能一肩挑。
对于未来，马女士很茫然，她只能走一步看一步。“不管怎样，不管多困难，我都会承担起自己的责任。”马女士说，“有的自闭症儿童的父母离婚了，但我不会离，如果离了，孩子的病情将会加重。”
 
马女士给莉莉的一句话：孩子，为何妈妈叫你的名字，你像个聋子一样没有反应，你的耳朵又不聋？你不爱妈妈吗？女儿，你在康复中心训练后，快走到家门口时，你就知道往家走了，这是多么惊喜的进步！希望你每天都有进步，妈妈和你一起努力，一起加油！
 
 
自闭症·家长声音
 
家长需要：建自闭症儿童特殊学校
 
陈婷：我的儿子特别好动，我整天眼睛不眨看着他。像我这样一个母亲，一个目前无法治愈的自闭症的孩子的母亲，尝到的生活的苦果可能要比普通人多几百倍。特别是这些孩子的前途，未来，我和他爸去世之后，孩子的生存问题，我寝食难安啊。
 
方安英：从儿子被确诊为自闭症儿童那一天起，我们母子像被医生判了绝症一样：孩子没有未来；我没有未来。儿子一岁前，我还告诉自己，等他大一些了，不要逼他学这样，学那样，要让他快乐成长，只要不为别人增加负担，做一个对社会有用的人就可以了。现在，我最大的愿望就是孩子能够自食其力。
 
何小玲：我和女儿这些年来，受尽了歧视，乡下的闲言碎语太多了，和邻居吵架，人家骂我缺德事做多了，才生了一个憨包。照顾孩子的辛劳，欠债过日的痛苦等，种种压力压得我喘不过气来，我曾希望孩子死了，我也不要活了。我真的太累了，不堪重负。但今天，女儿叫了我一声“妈妈”，我流泪了。作为一个母亲，我不能嫌弃她，无论如何，我都将和她一起，尽量生活得更好。
 
张安华：从孩子3岁起，我就隐瞒孩子情况，送他到幼儿园。由于孩子无法控制情绪，好动，不听话，老师不知道如何教育他，连送5次，5次都是3个小时内退回。我真的绝望了，后来送到市自闭症儿童康复中心训练，这儿的老师非常有耐心，而且不收钱，还管孩子的伙食。看着孩子一天一天的进步，我又有希望了。
眼看孩子该读小学了，如何让他不被学校退回，成了我最头痛的问题。学校有难处，我们也能理解。但我们的孩子需要出路，需要社会的接纳和认可。我们迫切需要政府建一个自闭症儿童特殊学校！
 
救助·市自闭症儿童康复中心
 
走进泸州市自闭症儿童康复中心，走廊里很安静，一位年轻妈妈静静地坐在小板凳上。另一位六七岁的小男孩依偎在爷爷怀里，两只眼睛明亮闪烁，孩子没有任何异常啊！
约5分钟后，祖孙俩面前的一扇门打开，一位5岁左右的小女孩从里边出来，年轻妈妈迎上前去，牵着她的手离开。
一位20岁左右，笑容亲切的女孩招呼小男孩进教室，门关上。原来，这是市自闭症儿童康复中心对自闭症患儿每天每人30分钟一对一的康复训练。
 
 
孩子12岁后  他们去哪里？
 
梁友是市自闭症儿童康复中心的康复员，叙永人，毕业于泸州天宇学校，幼教专业。2011年3月，梁友到全国最大的康复基地山东青岛参加自闭症的培训学习，为期半年，拿到了相关的结业证书。之后，梁友一边工作，一边先后到湖南长沙、成都、重庆等大大小小的地方参加培训学习，积累了丰富的自闭症儿童教学经验。
梁友的手背上有一块清晰的於青，像咬痕。一问，果然是被孩子咬的。10天前，梁友在上综合课的时候，有一个新来的孩子不听指令，在教室里四处走动。梁友过去拉他坐下，孩子突然发火了，在梁友的手上咬了一口。当时就出血了，疼痛钻心，梁友的眼泪在眼眶里打转。但为了不影响其他孩子，她忍住痛继续上课。“不是孩子的错，他自己也不愿意这样做，是我的责任。”
面对一群特殊的孩子，梁友用心去感受孩子们的世界，做他们的好朋友。
目前，中心只收12岁以前的自闭症患儿，对于孩子12岁以后的去处，梁友和家长们一样担忧不已。普通学生联名要求自闭症儿转学的报道也屡见不鲜，而在泸州，自闭症儿童连进入学校的门坎都没有。梁友希望，这些星星的孩子在12岁以后，还能收获和在这里同样的温暖与包容，长大后能够生活自理。
   
对话
 
记者：泸州市自闭症儿童康复中心是哪一年成立的？迄今为止共来了多少名患者？目前有多少位小孩正在接受康复训练？
梁友：2011年成立的，有30位患儿接受过康复训练，目前在训患儿有18位，其中，男孩16位，女孩2位。
 
记者：作为老师，你需要更多的耐心和爱心。在你眼里，这些孩子是什么样子的？你是如何引导、教育一个个“问题孩子”的？
梁友：他们是星星的孩子，每一个都不一样，每一个都很可爱。经过对他们的了解和评估后，我喜欢语言沟通，生活关照，行动感化，用真心去交流，再从他们感兴趣的东西入手，尽量陪他们一起玩，走进他们的世界。
 
记者：康复中心有多少位老师？
梁友：康复中心共有两位老师，我和陈治娟。
 
教育   持续一生的战争
 
陈治娟是市自闭症儿童康复中心的康复员，龙马潭区胡市镇人，大专毕业，幼师专业。陈治娟先后在青岛、长沙、成都、广州等地参加过自闭症儿童教学培训，并以优异的成绩拿到了相关的结业证书。
从事自闭症儿童康复教学3年来，陈治娟仍记得第一次被患儿打的情景。那是一次集体课，一个孩子突然发起火来了，越吵越凶。陈治娟走到他身边，还没开始说话，就被他狠狠地甩了一个大嘴巴，火辣辣的疼痛后，嘴皮上冒出一个血泡。陈治娟没有责怪孩子，反而怨自己没有提前和家长沟通好。
爱是最好的教育，而表达爱的最好方法就是鼓励和赞赏。陈治娟在了解和评估完一个孩子的现有能力后，找他们喜欢的，感兴趣的东西入手，和他们一起玩，在玩耍中学习，在玩耍中进步。
为了孩子的自理自立，陈治娟做着力所能及的一切。她希望自闭症患者有学可上，有家可归，当父母到了生命的尽头，孩子还能有尊严地活着。
由于不在体制内，陈治娟的收入无法和公办学校教师相比，她和同事不得不为自己呼吁，希望政府及社会能有更多惠及特殊教育的政策，以期切实改善现状。
   
 
对话
 
记者：如何鉴定来求诊的孩子是自闭症儿童？康复训练收费吗？
陈治娟：我们不能直接鉴定。康复训练全免费，且中心还提供患儿伙食。
 
记者：自闭症孩子的家庭教育，应该怎么做？
梁友：家长一定要配合老师的教学方法，多与老师沟通交流。出现问题时一定不要心急，对孩子要有耐心和爱心。若家长解决不了的，可以找老师一起分析，一起解决。教育自闭症孩子，是一场持续一生的战争。
 
记者：你的工资待遇如何？
梁友：我和梁友的工资都是1155元，包吃住，有五险。看到孩子们一天天、一点点的进步，我和家长一样开心。每个人都会做父母，当有家长对我说，今天来上课坐车时，孩子又哭又闹，旁边的人把孩子当怪物一样看时，我真的好难过。孩子们是独一无二的“星星的孩子”，他们不应该受到排挤和冷眼，他们更需要关爱。
 
 
自闭症·专家
 
自闭症的鉴定几乎都是在成都、重庆的大医院，家长们费时费力开支大，在泸州，有没有医院可以鉴定呢？自闭症有遗传吗？能不能治愈？
 
各方正在寻找突破口
希望攻下世界性难题
 
泸州医学院附属医院心理卫生中心医学博士梁雪梅说，泸州医学院司法鉴定中心可以鉴定孩子是否患有自闭症。目前，泸州医学院司法鉴定中心是泸州唯一一家可以做精神障碍临床鉴定的机构，该中心具有独立法人资格，是面向社会服务的中立性司法鉴定机构。
梁雪梅在2007年、2010年分别获四川大学华西临床医学院精神病学硕士学位、博士学位，博士毕业后留任四川大学华西医院。现在泸州医学院附属医院心理卫生中心从事临床、教学及科研工作。梁雪梅擅长对儿童青少年情绪、行为及学习问题的诊疗，也专长于多动症、自闭症等疾病诊治与咨询。
   
对话
 
记者：泸州的自闭症多吗？来求诊的孩子多不多？
梁雪梅：自闭症在国外的患病率为1%-1.5%，按照这个比例，泸州自闭症的孩子还是蛮多的，但目前还没有关于泸州市自闭症儿童统计方面的确切数据，因此，这也是我们将来需要进行调研的方向。另外，泸州的大部分患儿都到成都和重庆的大医院去就诊了。我在华西医科大读博士期间，一个门诊一天看的自闭症患儿有15个以上。
 
记者：四川省有多少自闭症儿童？
梁雪梅：大约4万。
 
记者：自闭症有遗传吗？能不能治愈？
梁雪梅：自闭症是可以遗传的，有研究发现，自闭症患者同胞中的患病率是普通人群的50倍。关于自闭症的治疗，目前还没有一种方法可以肯定说能治愈。导致自闭症的确切病因还没有查明，各方研究都在寻找突破口，希望能一举功下这一世界性难题。但患儿如果及早接受专业系统的康复训练，有部分儿童是可以像正常孩子一样上学和工作的，这需要父母的积极参与，不但要让专业人士给孩子训练，父母还要学会训练方法，每天坚持给孩子在家里进行训练。
 
记者：治疗自闭症用什么方法最好？最佳治疗时间是在什么时候？
梁雪梅：目前被认为可行的办法是通过教育和培训改善。0-7岁是患儿的黄金训练年龄，越早治疗效果越好。
 
记者：有什么方法可以帮助自闭症患者？
梁雪梅：有钱出钱，有力出力。力所能及的善待他们，不要歧视他们就是帮助了。一些有能力的爱心人士，可以资助成立自闭症学校，或者当一名关爱自闭症儿童志愿者，帮助患儿适应这个社会。
 
 
部门声音
 
一个自闭症儿童，三个家庭的忧愁，面对精神和经济的双重压力，自闭症家庭早已不堪重负。国家对自闭症家庭有没有补助？泸州有没有建立自闭症儿童特殊学校？市自闭症儿童康复中心的经费从哪里来？通过哪些渠道能到市康复中心训练？
 
没有补助   贫困家庭可申请低保
 
泸州市民政局社会福利和慈善事业促进科相关工作人员说，民政的救助主要针对孤儿、贫困家庭，对自闭症家庭，目前没有任何补助。但如果这些家庭贫困，人均收入低于当地最低生活保障标准，可以申请低保，特别贫困的，还可以申请特别救助金。
泸州市残疾人康复服务中心相关工作人员回答了记者的其他提问，他说，泸州大约有100多位自闭症儿童，没有专门的自闭症儿童特殊学校，普通学校不愿意接收，孩子们入学困难。“市自闭症儿童康复中心的经费有国家项目、市财政、外援项目支持，自闭症儿童凭医院证明，属我市户口，家庭贫困的可向区县残联申请前来排队康复训练。免费培训，但必须由家长全程陪同康复训练，否则不接收。”
 
 
采访后记
 
来自星星的宝贝
不能被社会抛弃
 
自闭症患者生活在一个与外界隔离的精神世界里，导致家长陪伴孩子的成长需要付出比普通孩子家长多很多倍的努力。每一个自闭症儿童的背后，都是一个或者三个脆弱而痛苦的家庭。
父母百年之后，自闭症患者的将来由谁负责？家长不可能照顾孩子一辈子，如果有一天，父母不在了，孩子怎么办？这是每个自闭症患儿家长忧心忡忡的问题。
家长们一边讲述一边哭泣的泪，刺痛了记者的心。他们梦的翅膀，因为照顾“星星的孩子”而受了伤。但是，哭过之后，记者发现，这是一群坚强的爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、外公、外婆，不管未来的路有多难，他们始终和孩子不离不弃，愿意付出所有，哪怕只看到一点点的进步。
自闭闭儿童的成长不容易，家长们呕心沥血不容易，“我只希望孩子们能上学，长大后能生活自理。”这是每一个受访者对记者说得最多的一句话。这群“星星的孩子”，同样有享受生活和接受教育的权利，
自闭症儿童和家长们都将面临“老无所依”的凄凉晚景，这是一群亟待国家和社会关注的特殊弱势群体。记者希望国家政策对这一群体给予更多的倾斜照顾，有更多社会爱心人士成为志愿者，关爱他们。
 
相关链接

《写给儿子的一封信》

吾儿喜禾： 
　　 这封信本来打算你18岁的时候给你写的。你在外地读大学，来信问我对你找女朋友一事的看法。我再次重申，大学四年是人生最美好最宝贵的四年，应该用在有意义的事情上，要以恋爱为重。至于学习，如果还有时间，就去抄抄同学作业。 
　　 还有一点，你父亲必须提醒你的：不许在宿舍打麻将！麻将洗牌的动静太大，易为校方所发现。别跟我说把你女朋友的连衣裙垫在桌子上了，没用的，就算把你女朋友垫在桌子上——我就不信你还有心思打。你父亲的态度很明确：弃麻将而择纸牌，是为上策。打纸牌动静小是其一，更主要的，就算校方发现，一副纸牌没收了你也不至于心疼。另：校方没收纸牌时你不可太老实，建议你抽出两张，让他们也玩不成。 
　　……
　　 这封信提前了16年。提前16年写的好处是：有16年的时间来修改，更正，增补；坏处是：16年里都得不到回信。 
　　 提前16年写这封信，确实有难度——不知道收件人地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定收信人跟寄信人的地址不能相同，但是邮递员会认为你父亲脑子有病。 
　　 吾儿，我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封，扯出信纸，然后再撕成一条一条的，放进嘴里咽下去。你这么做，我认为原因有三：一，信的内容让你生气了；二：你不识字；三：你是自闭症，撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点，盼回复。 
　　 一年365天，每天都差不多，但是因为有人在那天出生，上大学，结婚，第二次结婚……那一天就区别于另外的364天，有了纪念意义。吾儿，你也一样，在你的生日之外，还有一天，对你父亲还是对整个家庭来说，都意义重大，你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。 
　　 那天凌晨两点，我就和你母亲去医院排队挂号，农历新年刚过，还是冬末，你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。 
　　 在寒风中站到6点，你母亲继续排队，我开车回家去接你。到家把你弄醒后，带上你的姥姥，我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱，一路上咯咯笑个没停，一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本来就不同意带你去医院检查，半路上就说不去了。但我还是要带你去。 
　　 你都两岁了，不会说话没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱，但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的；叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋；你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的，看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。 
　　 到了医院才知道，你母亲差点白排一晚上队了，中间进来几个加塞的眼看把你母亲挤掉。你母亲急了撂下一句狠话：如果我今天看不成病你们谁也别想看成。你母亲字正腔圆的东北话发挥威力了。有个老头脱下假发向你母亲致意。还有一个人则唱起了赞歌：这个女人不寻常。 
　　 吾儿，在大厅候诊的时候我们很后悔，怎么带你来到这个地方来了：一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”；一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发——揪不下来就说明不是假发但还要揪；还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡，不时笑几声，笑得让人发毛……北大六院是个精神病医院，我们不该带来你这个地方的。 
　　 好在很快轮到我们了。你像是有所感觉，却开始哭起来，死活不肯进诊室。吾儿，医生其实没那么可怕，医生也扣鼻屎，刚才我闲逛时看到的。而且跟我们一样，医生扣鼻屎也是用小拇指而不是用镊子。可能的区别在于：医生扣鼻屎前会先用酒精给小拇指消毒。 
　　 给你检查的医生是个专家，我们凌晨两点就来排队就是想给你最好最权威的。专家确实是专家，跟我们说的第一句话就很不一样：等一会，我接个电话。专家说电话也很有风格，干脆简短：……不卖！以后别给我打电话了，烦不烦。 
　　 但是我希望专家跟我们说话还是别太简短了，最好婆婆妈妈多问几句，我们凌晨两点排队不能几句话就给打发了。 
　　 专家问了你很多，但我们都代劳了。你太不喜欢说话了，以听得懂为标准：迄今为止你还没说过一句话。你不能跟小狗比，小狗见到我会摇尾巴，你有尾巴可摇吗？所以你要说话，见到父亲上班回来，你要扑上前去说：爸爸你怎么提前回来了，有个叔叔在妈妈房间还没走。 
　　 专家还拿了一张表，让我们在上面打钩打叉，表上列了很多问题，例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打勾。吾儿，每打一个勾都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧，怎么能得这么多勾？！ 
　　 专家说，你是高功能低智能自闭症——吾儿，你终于得到了一把叉了，还是一把大叉，叉在你名字上——你的人生被否决了；你父母的人生也被否决了。 
　　 专家说完，你母亲说了三个字：“就是说……”。就是说什么啊，就是说可以高高兴兴去吃早餐了？就是说将来不用为重点小学发愁了？就是说希望在人间？还是就是说：医生，吓人是不符合医德的哦。 
　　 吾儿，你母亲当时只说出了“就是说”三个字，之后就开始哭了。专家拿出了她的人道主义精神，她说：也不是完全没有希望。 
　　 人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——哇塞，也太多了吧，我看她以后三年都没泪可流了。 
　　 我问专家：自闭症是什么原因造成的？专家说了很多很多，什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说：您就简单说吧。专家去繁就简，一言二字：未知。那怎么医治呢？专家曰：无方！不知道病因，又没有方法治疗，这他妈的什么医院。你的父亲当时英文都逼了出来：FUCK ME！ 
　　 正如专家所说，也不是完全没希望。有几家康复机构可以选择。专家开始化身指路神仙了，机构分别叫什么在哪怎么去。你知道的还不少啊，专家。 
　　 入机构就能康复吗？你父亲又问专家。专家说：目前世界上还没有一个完全康复的案例。 
　　 吾儿，你知道绝望有几种写法吗？你知道绝望有多少笔画吗？吾儿，你还不识字，将来你识字了，我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画，你的人生里永远不需要用这两个字来表述。 
　　 专家说你这是先天的，病因未知。就是说，你姥姥姥爷把你带大，免责；你父亲母亲把你生出来，免责！我们都没有错，有错的是你？！ 
　　 是你父亲母亲的错，吾儿，父母亲把你生下来，让你遭受这种不幸。 
　　 吾儿，知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗？——对，开车。你说对了。 
　　 你父亲失态了，一边开车一边哭，三十多年竖立的形象，不容易啊，那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话：老天爷你为什么这么对我？我做错什么了？ 
　　 你的姥姥双唇紧闭，一言不发，把你抱得紧紧的，就像在防着我把你扔出窗外。 
　　 你的母亲没哭，她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小，只能容一个人哭。你父亲哭声刚停，你母亲就续上了，续得那么流畅自然。这就是江湖上失传已久的无缝续哭？ 
　　 吾儿，到家后你父亲没有上楼，你母亲你姥姥抱你上的楼，你父亲还有几个电话要打。第一个电话打给你哈尔滨的姥爷。你出生后不久，你不负责任的父母把你扔在哈尔滨，自己在北京享乐。这两年都是姥姥姥爷带的你。你父亲要打电话跟你姥爷解释：你现在这样不是他们带的不好，你在他们手上得到了最精心照顾呵护，我要深深感谢他们。 
　　 第二个电话打给你湖南的爷爷奶奶。这事跟他们不太好说。后来发现不用怎么说，只要说个开头就可以了：你孙子将来可能是个傻子……电话那头就开始哭了。OK！电话别挂，放一边，吃完晚饭回来，再拿起电话，还在哭。电话还是别挂，放一边，吃宵夜去。
　　 后面几个电话是打给你的大伯二伯，还有你的姑姑。他们的表现……？你姑姑这个娘们跟她妈一样，两个伯父表现不错，至少没哭。 
　　 父亲的朋友圈里，你父亲第一个电话打给了你胡吗个叔叔，他是你父亲的死党。胡叔叔还没生小孩呢，吓吓他，吓他以后不敢生小孩，收你为义子，他的房子车子将来就都是你的了。 
　　 你父亲还想打电话，却发现没人可打，电话里存了200多个号码，跟谁说，怎么说——嘿，兄弟，我儿子是自闭症……嘿，姐们，你听说过自闭症吗？ 
　　 那天你父亲哭得就像个娘们，花园的草看到了，你父亲可以拔掉；树也看到了，你父亲没办法，他们受《植树法》保护。杀人的心都有，却奈何不了一棵树。力拔山兮气盖世，时不利兮树不逝。 
　　 吾儿，一个人不吃饭光喝水7天不会死你知道吗？这点应该不需要你父亲验证，所以第二天你父亲就进食了。 
　　 吾儿，自打从医院回来，你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上，坐；门槛上，坐；玩具车上……到哪都是屁股一坐。 
　　 吾儿，你父亲做错过很多事，但最正确的就是跟你母亲结婚，你父亲未必伟大光荣正确，但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你，果断地把工作辞了。 
　　 吾儿，你父亲只是三日沉沦，沉沦三日，他马上振作了。振作的标志就是：肆无忌惮的开玩笑了。 
　　 吾儿，你父亲每天在微薄上拿你开玩笑，不是讨厌你，是太爱你了。你举手投足都是可爱，你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。 
　　 吾儿，你收到这封信后，我知道你会把他吃掉。你爱吃饼干，但我找遍了全世界，也没找到饼干做的纸。SORRY。所以你就别在意口感了，至少比烟头泥土好吃吧，你又不是没吃过。 
　　 信里面絮絮叨叨说了很多医院的事，那些事情忘不了，索性写出来，你吃掉，以后也就没有了。 
　　 那些都是你的过去，不是你的现在，更不是你的将来。现在你一天比一天进步，我看在眼里乐在心里。你势头很猛啊，小朋友，不得了啊，照此发展，你八十岁的时候就可以说：其实我也是个普通人嘛。有的人八十岁未还必能达到，一个曾经的高官现在的阶下囚说：我就想做一个普通人。呸！不经过努力没有奋斗能成为普通人吗？ 
　　 你父母也是普通人，一生下来就是，到死还是，一点变化都没有，无趣。所以虽然你最后还是沦为普通人，但你的一生比你父母有趣多了。不许骄傲。 
　　 我对你有曾经很多期待和愿望，这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面，比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者；比方你当上省委书记；比方成为考古工作者；比方成为哪位部长的换帖兄弟承包点工程……这些其实都是浮云，算不得什么，父母对你最大的期待和愿望：你是一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小，但希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。 
　　 上不了台面的愿望和期待，父亲其实更期待你实现：搞大一个女孩的肚子。前提是：别强来，注意方式。 
　　 你父亲年轻时，情书写得才华横溢，以为会收获爱，结果只得到两个巴掌，颇意外。——你父亲后来总结出的经验可以作为家训，世代流传下去：写给A的情书，务必装到A收的信封里，而不能是B收的那个信封。子孙后代切记！ 
　　 但父亲这次给你写信，真情实感，句句发自肺腑，尤其没有装错信封。希望能得到你的爱。 
　　 还有，回信的时候，虽然收信地址还是我们家，收信人就是我，但我还是希望你跑一趟邮局。邮局有个女孩长得不错，追到手我给你腾房。