从8月17日,“冰桶挑战“进入中国,并迅速成为社会热点。这一活动旨在关注渐冻人这一罕见病群体,截至8月30日24时,“冰桶挑战”专项基金共收到捐款8146258.19元,其中捐赠意向为支持渐冻人群体的有550余万元。
昨天下午,中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金召开媒体见面会,公布“冰桶挑战”专项基金捐款的接收情况。专项基金监管委员会成员田禾介绍说,“冰桶挑战”专项基金监督委员会将每月监督瓷娃娃中心与捐赠公益平台对账,并对资金使用情况进行核查,及时公开财务信息和核查情况。
“冰桶挑战”专项基金将根据捐赠人的意愿来确定资金使用方向。目前已收到的捐款中,捐赠意向为“支持渐冻人在内的罕见病群体”的捐赠金额为550余万元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关公益服务。“冰桶挑战”专项基金的使用,将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人及其他罕见病群体的相关公益服务。三天内将公布首期招标的公益项目,预计9月30日以前完成服务项目的征集。下一步,瓷娃娃罕见病关爱基金或将开通热线电话,为罕见病患者进行心理疏导。
据介绍,首期公开招标的资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等,总资助金额为5574311.8元。首期资助完成后,制定下一步资金使用计划,并及时公开进展情况。
8月17日,“冰桶挑战”进入中国,旋即引发社会各界的关注,很多大V、明星纷纷挑战冰桶,随后不乏一些质疑的声音。对此,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥回应说,没有必要把所有公益活动都搞得那么悲情,通过这种有趣的活动同样能够达到让公众认识罕见病、关注渐冻人,从现在的效果看,这个目的已经达到。
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